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Communiqué de presse 5 min de lecture Santé, Sport & Bien-être

L’association Marie-Louise défend la dignité en EHPAD, du recours contre l’État au roman

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Deux aides-soignantes pour vingt-cinq résidents : dans Ce qu’on laisse derrière soi, ce rapport de force donne à voir ce que le manque de temps change aux repas, aux soins et aux gestes d’attention.

À l’origine du roman, Bernard de Lise a créé l’association Marie-Louise après l’entrée de sa mère en EHPAD. Il prolonge aujourd’hui cette expérience par une démarche collective et des demandes de changements : davantage de personnel, des contrôles renforcés et une meilleure compréhension du fonctionnement et du financement des établissements.

Le livre sera présenté le 21 novembre 2026 à Martigues. Pour son auteur, il ne s’agit pas d’ajouter un témoignage de plus à ceux qui circulent déjà, mais d’ouvrir une discussion sur les conditions concrètes de l’accompagnement et sur les décisions qui les déterminent.

Le roman met en scène une histoire inspirée de faits réels ; l’association, elle, agit auprès des familles et interpelle les institutions.

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Un engagement né auprès de sa mère

Le parcours de Bernard de Lise commence avec l’entrée de sa mère en EHPAD et les difficultés auxquelles sa famille se trouve confrontée. En échangeant avec d’autres proches, il constate que leurs préoccupations ne se limitent pas à une situation isolée. Il fonde alors l’association Marie-Louise pour défendre les droits et la dignité des résidents, accompagner leurs familles et porter leurs demandes auprès des pouvoirs publics.

Le nom de l’association est celui de sa mère. Ce choix dit la ligne qu’il entend défendre : parler des effectifs, des règles ou des financements sans perdre de vue les personnes concernées. Bernard de Lise ne veut pas opposer les familles aux équipes soignantes. Son propos distingue la responsabilité des professionnels de terrain des difficultés liées aux moyens et à l’organisation. Il entend aussi rendre visible le travail des aides-soignantes, dont l’engagement ne peut tenir lieu de renforts suffisants.

Son action emprunte plusieurs voies. L’association accompagne les proches, recueille leurs préoccupations, les mobilise et interpelle les institutions. Elle mène également des démarches juridiques, dont un recours contre l’État devant le tribunal administratif. Les éléments confidentiels relatifs aux procédures en cours ne sont pas détaillés.

Dans ses prises de parole, Bernard de Lise cherche à transformer des situations vécues en questions collectives, puis à faire porter ces questions là où les règles et les moyens peuvent évoluer.

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Le temps qui manque, jusque dans les gestes ordinaires

Le manque d’effectifs est au centre de cette démarche. Le roman prend pour cadre l’unité Fougère, où deux aides-soignantes accompagnent vingt-cinq résidents. Cette situation appartient au récit et ne constitue pas, à elle seule, un constat général sur les EHPAD. Elle permet à l’auteur de rendre sensible l’écart entre les besoins des résidents et le temps dont disposent les équipes : aider à manger sans précipitation, répondre à une demande, rassurer une personne anxieuse ou simplement rester quelques minutes auprès d’elle.

Lema et Nana, les aides-soignantes du récit, sont montrées dans leur travail quotidien : elles organisent les soins, accompagnent les repas et trouvent parfois le temps de chanter avec les résidents. Annabelle, responsable de l’unité, apparaît attentive à la fois aux personnes âgées et aux professionnelles. Ces personnages donnent une place à celles et ceux qui prennent soin, sans faire de leur dévouement une réponse suffisante au manque de moyens. Le livre rappelle ainsi que la qualité de l’accompagnement dépend aussi du temps laissé aux équipes pour exercer leur métier.

Les scènes de l’ouvrage (repas pris à la hâte, attentes, moments de douceur, mobilisation de proches) relèvent d’un récit romanesque inspiré de faits réels. Elles ne sont pas présentées comme des faits judiciairement établis. Cette distinction compte pour Bernard de Lise : le roman ne vaut ni enquête ni dossier de preuves. Il met en récit une expérience et ouvre un espace de réflexion sur ce que les ratios, les procédures et les budgets ne suffisent pas toujours à décrire.

Du récit aux demandes de changement

La démarche de l’association va au-delà du constat. Marie-Louise défend l’augmentation des effectifs au contact des résidents et l’amélioration des conditions de travail des soignants. Elle demande aussi davantage de contrôles et souhaite contribuer à faire évoluer les règles qui encadrent les établissements. À plus long terme, elle veut voir examiner le fonctionnement et le financement des EHPAD dans le cadre d’une commission d’enquête.

Ces demandes sont liées, pour l’association, à une question de transparence : comment les moyens alloués aux établissements sont-ils répartis et utilisés, et comment les familles peuvent-elles comprendre les prestations prévues pour leur proche ? Marie-Louise entend développer ses relais dans plusieurs régions, renforcer les liens avec d’autres associations et acteurs engagés, et réfléchir avec eux à des actions concrètes. Elle souhaite également mieux faire entendre la parole des familles auprès des médias et des décideurs publics. Les projets de partenariat et les prochaines actions seront précisés après validation et annonce officielle.

Cette orientation donne au livre une fonction particulière. Il ne cherche pas à clore le débat par une histoire individuelle ni à se substituer à l’action associative. Il peut en revanche servir de point de départ à une conversation plus large : que change le manque de personnel dans la vie quotidienne des résidents ? Quels contrôles permettent de s’assurer que leurs droits sont respectés ? Comment donner aux familles et aux professionnels une place dans les décisions qui les concernent ?

Un roman comme point de départ, pas comme conclusion

Publié par Librinova, Ce qu’on laisse derrière soi suit Thomas et sa mère, et fait progressivement passer le récit de l’expérience familiale à la mobilisation de proches et aux démarches auprès des institutions. Le texte rend hommage aux aides-soignantes et s’attarde sur les gestes qui maintiennent une relation : une chanson, une main posée sur l’épaule, un repas accompagné à son rythme.

À Martigues, le 21 novembre 2026, sa présentation doit permettre de faire connaître l’ouvrage et le combat de l’association qui l’accompagne.

Le livre compte 223 pages. Son ISBN numérique est 979-10-439-1484-3 et son EAN papier 9791043914850. Le dépôt légal est daté de septembre 2026.

À propos de Bernard de Lise et de l’association Marie-Louise

Bernard de Lise est le fondateur de l’association Marie-Louise et l’auteur de Ce qu’on laisse derrière soi, un roman inspiré de faits réels. Son engagement est né de l’expérience de sa famille auprès de sa mère en EHPAD. À travers l’association, il accompagne les familles, défend les droits et la dignité des résidents et agit pour améliorer les conditions de vie en établissement, notamment par le renforcement des effectifs et l’interpellation des pouvoirs publics. L’association agit sur l’ensemble du territoire et souhaite développer des relais dans plusieurs régions.

Informations presse

Site web : https://association-marielouise.org/

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Publié le 27 octobre 2026